甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗(yīkē)星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋(xiānfēng)奖获得者赵燕（副题） 新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌(mánglù)中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作(gōngzuò)顺利、生活顺心(shùnxīn)的女性没有区别。 原本，赵燕(zhàoyàn)的生活(shēnghuó)也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不(bù)在提醒我们，她走过的路，要比(bǐ)常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了一场(yīchǎng)雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她(tā)10多年走过的路(lù)—— 从患有孤独症的(de)儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活(shēnghuó)的喜悦和欣慰。 在一方(yīfāng)小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位(yīwèi)普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师(lǎoshī)一对一给孩子讲绘本(jiǎnghuìběn)。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是(shì)张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子(rìzi)过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了(le)。扑闪着大眼睛(yǎnjīng)的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令(zhǐlìng)、不合群(héqún)，甚至出现攻击(gōngjī)和破坏等行为。 多方求医后，乐乐(lèlè)被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症(gūdúzhèng)。她试探地问医生：“这个病不严重(yánzhòng)吧？” “孤独症也叫自闭症，现在(xiànzài)统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的(de)一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如(yóurú)晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我(wǒ)常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的(de)孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车(chángtúchē)，养家的重任(zhòngrèn)落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园(yòuéryuán)，但都(dōu)因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心(dānxīn)他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人(rén)的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想(xiǎng)了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回(bèilāhuí)现实，“我把他带到这个世界上，就一定(yídìng)要让(ràng)他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着(zhe)乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都(dōu)倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她(tā)开始以更(gèng)乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住(zuòbúzhù)三分钟，到能(néng)听完一节课(yījiékè)；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子(háizi)才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做(zuò)康复治疗期间(qījiān)，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的(de)孩子十几岁了(le)，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看(kàn)对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练(kāngfùxùnliàn)都如此(rúcǐ)不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生(méngshēng)了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年(nián)5月，赵燕(zhàoyàn)从兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度(nándù)可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光(tāoguāng)了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让(ràng)我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾(zhàogù)家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入(tóurù)培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己(zìjǐ)变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说(shuō)。 2015年10月15日，民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 马颖 摄 “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心办起来了，而这(zhè)好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳(luànpǎoluàntiào)乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角(qiángjiǎo)…… 这些孩子(háizi)背后是各有不幸的(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力(wúlì)再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是(yúshì)，赵燕又做了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种(gèzhǒng)办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续(jìxù)奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费(xuéfèi)的决定落到现实中，赵燕(zhàoyàn)需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门(guòmén)；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处(dàochù)找人想办法……这些听着就让(jiùràng)人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的(de)故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了(le)更远的未来。 2018年(nián)1月，在民乐县政府(xiànzhèngfǔ)及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大(kuòdà)了招生规模，主要招收0至17岁年龄段(niánlíngduàn)的孤独症、智力(zhìlì)障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄(xuélíng)部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据(gēnjù)孩子们的入学测评(cèpíng)报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说(dìshuō)：“目前，中心的学员已增加到194名，按照特教机构师生(shīshēng)配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师之一(zhīyī)。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有(yǒu)经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对(miànduì)他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促(júcù)和无奈。 特教(tèjiào)老师(lǎoshī)需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和(hé)其他教师外出(wàichū)学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此(rúcǐ)特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子(háizi)控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的(de)(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱(dàài)打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在(zài)全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有(yǒu)一次她去西安学习，时隔10多天回去后(hòu)，孩子(háizi)们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕确信了自己在做对的(de)事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁(suì)的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后(hòu)发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受(jiēshòu)量身制订(zhìdìng)的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也(yě)变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件(tiáojiàn)比较好，加上家长干预得比较早(zǎo)，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为(yīnwèi)自卑、信息闭塞等原因，错过(cuòguò)了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观(cānguān)，办文艺演出，让全社会看到(dào)他们(tāmen)的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的努力换来(huànlái)了令人(lìngrén)欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中(qízhōng)有(yǒu)100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力(zhìlì)缺陷，希望通过我们的努力，他们也(yě)可以成为智力障碍群体(qúntǐ)里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “折翼的翅膀(chìbǎng)也能拥抱天空” 进货(jìnhuò)、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈(fēngyíng)充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂(hújǐntáng)在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学(dàxué)。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍(jièshào)他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据(gēnjù)营业额算，平均每月能(néng)拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对残疾人(cánjírén)来说(láishuō)更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦(mèng)手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地，通过(tōngguò)提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动(jiǎndānláodòng)岗位，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而(ér)那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要(yào)如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的(de)背景下诞生了。 有人(yǒurén)坐着(zhe)轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静(ānjìng)地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月(yuè)，智博的公益服务(fúwù)项目拓展到成年残疾人托养(tuōyǎng)照料，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想(húsīluànxiǎng)了(le)。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过(guò)上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的(de)(de)残疾人大多有着不如意(bùrúyì)的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样(zhèyàng)的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在(zhèngzài)为残疾人讲故事，大家安静地(dì)听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人(cánjírén)，早上叫他们(tāmen)(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到(sòngdào)各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人(méirén)听，“不耐烦(bùnàifán)”一度成为她工作中高频次出现(chūxiàn)的情绪。 赵燕也注意到了(le)这一点，她给每(měi)一名新入职的护理员(hùlǐyuán)安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕(zhàoyàn)的影响带动下(xià)，护理员(hùlǐyuán)们不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运(mìngyùn)不同程度地关闭了一扇门，一度看不到(kànbúdào)光亮。 在这片黑暗中(zhōng)，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇(yīshàn)窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做了(le)很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善(wánshàn)、拓展。我会(wǒhuì)继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀(shǎnyào)。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。